Νόσησαν σχεδόν ταυτόχρονα με τον ίδιο τύπο καρκίνου του μαστού και, άνθισαν μαζί, δημιούργησαν τη Her² και κέρδισαν το «λαχείο» της ζωής, το πιο σπουδαίο όλων, εκείνο της φιλίας, το πιο ουσιαστικό μήνυμα της ιστορίας τους όμως είναι ένα: πως, ακόμη και στις «σκοτεινές» ημέρες, υπάρχει πάντα μια αχτίδα φωτός που υπόσχεται να φέρει το πιο εντυπωσιακό ουράνιο τόξο στον ουρανό.
H Ηλιάνα και η Σοφία είναι δύο γυναίκες που αγαπούν τη δημιουργία, την αισθητική και τους ανθρώπους. Πολύπλευρες και με πολλά ενδιαφέροντα (ακόμη περισσότερες αντιφάσεις όπως όλοι, μού λένε) ζουν σε διαφορετικές πόλεις, κάνουν πολλά σχέδια και μοιράζονται πολλά περισσότερα από όσα θα μπορούσε κανείς να σκεφτεί.
«Ο καρκίνος του μαστού είναι ένα σημαντικό κομμάτι της ιστορίας, αλλά δεν είναι όλη μας η ιστορία».
Οι δυο τους δημιούργησαν τη Her², έναν τόπο συνάντησης, δημιουργίας, ελευθερίας και έκφρασης. Ένα safe place όπου δημιουργούν προϊόντα και κάνουν δράσεις, στηρίζουν ανθρώπους και συμβάλλουν στην ευαισθητοποίηση γύρω από τον καρκίνο του μαστού.
«Θέλαμε να δημιουργήσουμε πράγματα που θα μπορούσαν να φέρουν τους ανθρώπους πιο κοντά, να ανοίξουν συζητήσεις και να κάνουν την ενημέρωση και την αλληλεγγύη μέρος της καθημερινότητας. Να μπορούμε να μιλάμε για κάτι σοβαρό χωρίς να χάνουμε το χιούμορ, την αισθητική και τη χαρά της δημιουργίας».
»Μέσα από τα προϊόντα και τις δράσεις μας, προσπαθούμε να στηρίζουμε ανθρώπους που το έχουν ανάγκη και να συμβάλλουμε στην ευαισθητοποίηση γύρω από τον καρκίνο του μαστού. Για εμάς, το Her² είναι ένας τρόπος να μετατρέπουμε κάτι πολύ προσωπικό σε κάτι συλλογικό. Να δημιουργούμε όχι επειδή όλα είναι εύκολα, αλλά επειδή ακόμη και μέσα σε δύσκολες περιόδους υπάρχει χώρος για ιδέες, σύνδεση και φροντίδα».
»Μέσα από τη Her² βρήκαμε έναν τρόπο να ενώσουμε όσα μας αρέσουν με όσα έχουμε βιώσει και να δημιουργήσουμε κάτι που έχει νόημα για εμάς και, ελπίζουμε, για άλλους ανθρώπους».
Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.
Ας πάρουμε όμως τα πράγματα από την αρχή, πώς γνωρίστηκαν και τι ήταν αυτό που τις έφερε κοντά;
«Γνωριστήκαμε στην αρχή της πανδημίας, όταν ξεκινήσαμε να δουλεύουμε στην ίδια δουλειά. Τους πρώτους μήνες γνωριζόμασταν μέσα από την κάμερα, όπως συνέβαινε τότε με τους περισσότερους ανθρώπους. Σιγά -σιγά αρχίσαμε να κάνουμε παρέα και να χτίζουμε τη σχέση μας. Μετά ήρθε ο καρκίνος και μας έδεσε με έναν διαφορετικό, πολύ πιο βαθύ τρόπο. Νομίζουμε ότι αυτό που έχει σημασία στη σχέση μας είναι πως δεν χρειάζεται να προσπαθήσουμε πολύ για να καταλάβει η μία την άλλη. Μοιραζόμαστε την καθημερινότητά μας, μπορούμε να πούμε τα πάντα, να είμαστε ευάλωτες χωρίς να χρειάζεται να εξηγήσουμε κάθε συναίσθημα. Η διάγνωση δεν δημιούργησε τη σχέση μας, αλλά την έκανε κάτι διαφορετικό».
Η στιγμή της διάγνωσης
«Είναι δύσκολο να περιγράψεις εκείνη τη στιγμή σε κάποιον που δεν την έχει ζήσει. Θυμάσαι την πληροφορία, αλλά και όλα όσα αρχίζουν να περνούν από το μυαλό σου αμέσως μετά: τι σημαίνει αυτό, τι θα ακολουθήσει, πώς θα αλλάξει η ζωή σου, αν θα μπορέσεις να συνεχίσεις να κάνεις όσα ονειρευόσουν. Ξαφνικά, πράγματα που μέχρι εκείνη τη στιγμή θεωρούσες δεδομένα παύουν να είναι αυτονόητα.
«Δεν χρειάζεται να είμαστε δυνατές κάθε στιγμή, ούτε να διαχειριστούμε τα πάντα μόνες μας»
»Αν μπορούσαμε να γνωρίζουμε κάτι τότε, θα θέλαμε να ξέρουμε ότι δεν χρειάζεται να έχουμε όλες τις απαντήσεις από την πρώτη μέρα. Ότι δεν χρειάζεται να είμαστε δυνατές κάθε στιγμή, ούτε να διαχειριστούμε τα πάντα μόνες μας. Και ότι, ακόμη κι αν η ζωή αλλάξει με τρόπους που δεν μπορούμε να φανταστούμε εκείνη τη στιγμή, θα εξακολουθήσουν να υπάρχουν όμορφα πράγματα, σχέδια και στιγμές που θα ανυπομονούμε να ζήσουμε.
Η διάγνωσή τους έγινε με διαφορά λίγων μηνών και, όπως μου λένε ήταν κάτι που δύσκολα μπορούσαν να χωρέσουν στο μυαλό τους. «Το να περνάς εσύ κάτι τόσο δύσκολο είναι ήδη πολύ, αλλά το να βλέπεις έναν δικό σου άνθρωπο να βρίσκεται σχεδόν ταυτόχρονα στην ίδια θέση δημιουργεί μια εντελώς διαφορετική συνθήκη.
«Από τη μία, υπήρχε η αγωνία για τον εαυτό μας και, από την άλλη, η αγωνία για την άλλη»
«Ταυτόχρονα, υπήρχε και μια βαθιά κατανόηση. Δεν χρειαζόταν να εξηγήσουμε γιατί κάποιες μέρες ήμασταν φοβισμένες, κουρασμένες ή δεν είχαμε διάθεση να μιλήσουμε. Μπορούσαμε να είμαστε εκεί η μία για την άλλη χωρίς να χρειάζεται πάντα να βρίσκουμε τις σωστές λέξεις. Δεν θα λέγαμε ότι ήταν καλό που συνέβη και στις δύο μας. Ήταν, όμως, σημαντικό ότι δεν χρειάστηκε να διασχίσουμε αυτή τη διαδρομή χωρίς η μία την άλλη».
«Νιώθεις ότι μπορείς να μοιραστείς τα πάντα, ότι η άλλη σε νιώθει, σε νοιάζεται και σε καταλαβαίνει, ακόμη κι όταν δεν έχεις τη διάθεση ή τη δύναμη να εξηγήσεις τι σου συμβαίνει»
«Όταν πέφτει η μία, η άλλη κρατάει. Και το αντίστροφο. Δεν σημαίνει ότι έχουμε πάντα τις σωστές απαντήσεις ή ότι μπορούμε να κάνουμε τα πράγματα ευκολότερα. Μερικές φορές αρκεί να είσαι εκεί, να ακούς, να μην προσπαθείς να διορθώσεις το συναίσθημα του άλλου. Για εμάς, αυτή η αίσθηση ότι υπάρχει ένας άνθρωπος που μπορείς να ακουμπήσεις επάνω του, χωρίς να χρειάζεται να είσαι πάντα καλά, είναι από τα πιο σημαντικά πράγματα που μας έδωσε αυτή η σχέση».
Σας λένε «Σύγχρονες Ηρωίδες». Πώς αισθάνεστε με αυτόν τον χαρακτηρισμό; Νιώθετε ότι περιγράφει αυτό που βιώσατε ή πιστεύετε ότι η λέξη «ηρωίδα» κρύβει την προσδοκία του να είσαι πάντα δυνατή;
«Εκτιμούμε την πρόθεση πίσω από αυτόν τον χαρακτηρισμό, αλλά έχουμε μια μικρή επιφύλαξη με τη λέξη “ηρωίδα”, όταν συνοδεύεται από την προσδοκία ότι πρέπει να είσαι πάντα δυνατή. Δεν ήμασταν δυνατές κάθε μέρα και δεν πιστεύουμε ότι χρειάζεται να είμαστε. Συχνά, ειδικά για τις γυναίκες, υπάρχει η προσδοκία να τα καταφέρνουν όλα: να φροντίζουν τους άλλους, να εργάζονται, να ανταποκρίνονται στις υποχρεώσεις τους και να διαχειρίζονται τις δυσκολίες τους χωρίς να επιβαρύνουν κανέναν. Μια σοβαρή ασθένεια δεν εξαφανίζει αυτές τις προσδοκίες· πολλές φορές τις κάνει ακόμη πιο ασφυκτικές.
»Για εμάς, δύναμη δεν είναι να μη λυγίζεις. Είναι να μπορείς να λυγίσεις χωρίς να νιώθεις ότι απέτυχες. Να ζητήσεις βοήθεια και να έχεις το δικαίωμα να μην είσαι καλά. Θα θέλαμε να ζούμε σε μια κοινωνία όπου κανείς δεν χρειάζεται να αποδείξει ότι είναι ήρωας για να αξίζει φροντίδα και υποστήριξη».
Πώς αλλάζει η σχέση με τον χρόνο, με το σώμα – ακόμη και με τους ανθρώπους μας – όταν έρχεσαι ξαφνικά αντιμέτωπη με κάτι τέτοιο;
«Όταν έρχεσαι αντιμέτωπη με μια διάγνωση, αλλάζει η σχέση σου με πολλά πράγματα που μέχρι τότε θεωρούσες δεδομένα. Ο χρόνος αποκτά άλλη σημασία, το σώμα σου μπορεί να γίνει κάτι που χρειάζεται να ξαναγνωρίσεις και οι σχέσεις σου δοκιμάζονται ή αλλάζουν με τρόπους που δεν περίμενες. Ένα κομμάτι που συχνά δεν φαίνεται προς τα έξω είναι όσα συμβαίνουν μετά τις θεραπείες. Οι άνθρωποι γύρω σου μπορεί να θεωρούν ότι όλα τελείωσαν, ενώ εσύ συνεχίζεις να διαχειρίζεσαι ορμονικές αλλαγές, φόβους, σωματικές επιπτώσεις και μια διαφορετική σχέση με τον εαυτό σου. Η επιστροφή στην καθημερινότητα δεν σημαίνει απαραίτητα επιστροφή στην προηγούμενη ζωή.
«Και εδώ υπάρχει ένα ευρύτερο ζήτημα: η φροντίδα δεν μπορεί να εξαρτάται μόνο από το αν έχεις την οικονομική δυνατότητα, την υποστήριξη ή τον χρόνο να την αναζητήσεις»
Η ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη, η ενημέρωση και η φροντίδα μετά το τέλος της θεραπείας είναι ουσιαστικές ανάγκες, όχι πολυτέλειες. Κανείς δεν θα έπρεπε να χρειάζεται να αποδείξει ότι δυσκολεύεται αρκετά για να δικαιούται βοήθεια».
Η δημιουργία της Her²
Μέσα σε όλη αυτή τη διαδρομή, η αγάπη τους για την αισθητική, την τέχνη και τη δημιουργικότητα δεν έσβησε στιγμή, η δημιουργία άλλωστε ήταν πάντα ένας τρόπος να εκφράζονται και να επικοινωνούν. Μετά από όσα περάσαν, ένιωσαν την ανάγκη να δώσουν σε αυτή την εμπειρία μια μορφή που να τις εκφράζει, χωρίς να περιορίζεται στην ασθένεια ή στη δύσκολη πλευρά της – και έτσι δημιούργησαν τη Her².
«Η Her² ξεκίνησε από τη δική μας ιστορία, αλλά δεν θέλαμε να παραμείνει μόνο εκεί. Θέλαμε να δημιουργήσουμε πράγματα που θα μπορούσαν να φέρουν τους ανθρώπους πιο κοντά, να ανοίξουν συζητήσεις και να κάνουν την ενημέρωση και την αλληλεγγύη μέρος της καθημερινότητας. Να μπορούμε να μιλάμε για κάτι σοβαρό χωρίς να χάνουμε το χιούμορ, την αισθητική και τη χαρά της δημιουργίας. Μέσα από τα προϊόντα και τις δράσεις μας, προσπαθούμε να στηρίζουμε ανθρώπους που το έχουν ανάγκη και να συμβάλλουμε στην ευαισθητοποίηση γύρω από τον καρκίνο του μαστού. Για εμάς, το Her² είναι ένας τρόπος να μετατρέπουμε κάτι πολύ προσωπικό σε κάτι συλλογικό. Να δημιουργούμε όχι επειδή όλα είναι εύκολα, αλλά επειδή ακόμη και μέσα σε δύσκολες περιόδους υπάρχει χώρος για ιδέες, σύνδεση και φροντίδα.
Το όνομα Her² συνδέεται με τον τύπο καρκίνου του μαστού HER2 με τον οποίο διαγνωστήκατε και οι δύο; Πώς καταλήξατε σε αυτή την ονομασία και, πέρα από αυτό, τι επιπλέον εκφράζει;
«Η Her² ξεκίνησε από τον τύπο καρκίνου του μαστού HER2, με τον οποίο διαγνωστήκαμε και οι δύο, αλλά στην πορεία απέκτησε μια ευρύτερη σημασία για εμάς. Κουβαλάει μια κοινή εμπειρία που άλλαξε τη ζωή μας, αλλά και την ιδέα ότι κάθε γυναίκα έχει τη δική της δύναμη, ανεξάρτητα από όσα περνάει. Από εκεί προέκυψε και το Her-roine, γιατί η ηρωίδα δεν είναι απαραίτητα αυτή που κάνει κάτι μεγάλο ή εντυπωσιακό, αλλά κι εκείνη που συνεχίζει να προχωρά, με τον δικό της τρόπο, ακόμη κι όταν κανείς δεν βλέπει τι περνάει».
«Η «HER» παραπέμπει στις γυναίκες, στις ιστορίες τους και σε όλα όσα τις συνθέτουν, πέρα από οποιαδήποτε διάγνωση»
«Μέσα από τα social media, γυναίκες που έχουν περάσει ή περνούν καρκίνο του μαστού βρίσκουν στη Her² και μια κοινότητα που μεγαλώνει συνεχώς. Αυτό είναι ίσως το πιο όμορφο κομμάτι. Κάτι που μας ένωσε μέσα από μια δύσκολη εμπειρία γίνεται αφορμή να συνδεθούν πολλοί περισσότεροι άνθρωποι».
Με αφορμή τον Οκτώβριο, τον μήνα ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο του μαστού, τι θα θέλατε να θυμάται κάθε γυναίκα για τη φροντίδα της υγείας της;
«Θα θέλαμε κάθε γυναίκα να θυμάται ότι η φροντίδα της υγείας της δεν είναι πολυτέλεια ούτε κάτι που μπορεί να περιμένει μέχρι να περισσέψει χρόνος. Να ενημερώνεται, να κάνει τις προληπτικές εξετάσεις που της αναλογούν με βάση την ηλικία και το ιστορικό της και να απευθύνεται σε γιατρό όταν κάτι την προβληματίζει. Ταυτόχρονα, δεν αρκεί να λέμε στις γυναίκες να φροντίζουν τον εαυτό τους. Χρειάζεται να αναρωτηθούμε αν έχουν πραγματικά τη δυνατότητα να το κάνουν. Μπορούν να έχουν πρόσβαση σε έγκαιρο έλεγχο; βρίσκουν την υποστήριξη που χρειάζονται και, μπορούν να ανταποκριθούν στο κόστος, στον χρόνο και στις απαιτήσεις της φροντίδας τους;»
«Η ευαισθητοποίηση δεν πρέπει να περιορίζεται στον Οκτώβριο. Χρειάζεται να μιλάμε για την πρόληψη, αλλά και για τις γυναίκες που ζουν με τις συνέπειες της ασθένειας πολύ μετά το τέλος των θεραπειών. Για εμάς, η αλληλεγγύη δεν είναι μόνο ένα μήνυμα ή ένα σύμβολο. Είναι το πώς στεκόμαστε έμπρακτα δίπλα στους ανθρώπους και το αν διεκδικούμε μια κοινωνία στην οποία η φροντίδα είναι προσβάσιμη σε όλους»
Τέλος, αν μια γυναίκα που μόλις διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού διαβάζει τη συνέντευξή μας αυτή τη στιγμή, τι θα θέλατε να της πείτε;
«Πρώτα απ’ όλα, ότι δεν χρειάζεται να τα καταλάβει και να τα διαχειριστεί όλα σήμερα. Είναι φυσιολογικό να φοβάται, να θυμώνει, να έχει χίλιες ερωτήσεις ή να μη θέλει να μιλήσει σε κανέναν. Δεν υπάρχει ένας σωστός τρόπος να αντιδράσεις σε μια τέτοια είδηση και δεν χρειάζεται να αποδείξεις σε κανέναν ότι είσαι δυνατή. Να δώσει στον εαυτό της τον χρόνο που χρειάζεται, να ρωτά τους γιατρούς της ό,τι την απασχολεί, να ζητά βοήθεια και να επιτρέπει στους ανθρώπους που εμπιστεύεται να σταθούν δίπλα της. Και να θυμάται ότι εξακολουθεί να είναι ο ίδιος άνθρωπος που ήταν πριν από τη διάγνωση, με τα ενδιαφέροντα, τα όνειρα, τις επιθυμίες και τις ανάγκες του.
«Δεν θα της πούμε ότι όλα θα είναι εύκολα ή ότι πρέπει να βλέπει τα πάντα θετικά. Θα της πούμε, όμως, ότι δεν χρειάζεται να περάσει όλη αυτή τη διαδρομή μόνη της»
»Υπάρχουν άνθρωποι που μπορούν να την καταλάβουν, να τη στηρίξουν και να την ακούσουν χωρίς να χρειάζεται να εξηγήσει τα πάντα. Και ότι, ακόμη κι αν αυτή τη στιγμή είναι δύσκολο να το φανταστεί, θα υπάρξουν ξανά στιγμές που η ζωή θα είναι κάτι πολύ περισσότερο από τη διάγνωση και τις θεραπείες της. Θα θέλαμε να θυμάται ότι αξίζει να έχει δίπλα της όλη τη φροντίδα και την υποστήριξη που χρειάζεται, όχι επειδή πρέπει να φανεί δυνατή ή να τα καταφέρει μόνη της, αλλά επειδή κανένας άνθρωπος δεν θα έπρεπε να αντιμετωπίζει κάτι τέτοιο χωρίς ουσιαστική στήριξη»
Υστερόγραφο: Ένα love story που ξεκίνησε μέσα στους τέσσερις τοίχους του νοσοκομείου και ένα νέο μονοπάτι, στρωμένο με ελπίδα, ενσυναίσθηση και μπόλικη φροντίδα.
Ένα είναι το σίγουρο πάντως. Η ζωή μπορεί να σου… κλείσει το μάτι σε στιγμές που δεν το περιμένεις και, όπως έγραψα ξεκινώντας, ακόμη και στις πιο γκρίζες ημέρες μια αχτίδα φωτός μπορεί να φέρει το πιο εντυπωσιακό ουράνιο τόξο στον ουρανό. Απόδειξη αυτού; δύο ακόμα λεπτομέρειες που τα κορίτσια μού εκμυστηρεύτηκαν.
Η Σοφία, γνώρισε τον άνθρωπό της μέσα στους τέσσερις τοίχους του νοσοκομείου, όπως μου λέει.
«Αν μου έλεγε κάποιος τότε ότι θα γνώριζα τον άνθρωπό μου μέσα στους τέσσερις τοίχους ενός νοσοκομείου, ενός χώρου που για μένα ήταν συνδεδεμένος με φόβο και μια καθημερινότητα που δεν είχα επιλέξει, και μάλιστα θα ήταν εκείνος που θα μου έκανε τις ακτινοβολίες, σίγουρα δεν θα τον πίστευα, όσο κι αν αγαπούσα πάντα τα χολιγουντιανά love stories.
«Είναι παράξενο πώς κάτι τόσο σκληρό και άδικο μπορεί, χωρίς να παύει να είναι σκληρό και άδικο, να σε φέρει μπροστά σε εκείνον που έψαχνες όλη σου τη ζωή»
»Οι πρώτες μας συναντήσεις ήταν για λίγα λεπτά, κάθε μέρα, στο δωμάτιο των ακτινοβολιών. Και κάπως έτσι, χωρίς να το καταλάβω, κάποιος που μπήκε στη ζωή μου μέσα από τον καρκίνο έγινε τελικά όλη μου η ζωή. Αν δεν είχε έρθει ο καρκίνος, πιθανότατα δεν θα είχαμε γνωριστεί ποτέ. Και είναι παράξενο πώς κάτι τόσο σκληρό και άδικο μπορεί, χωρίς να παύει να είναι σκληρό και άδικο, να σε φέρει μπροστά σε εκείνον που έψαχνες όλη σου τη ζωή. Και πώς, μέσα σε όλο εκείνο το σκοτάδι, μπορείς να βρεις έναν άνθρωπο που θα γίνει το φως σου. Το σπίτι σου. Ο δικός σου άνθρωπος».
Ενώ η Ηλιάνα, άνοιξε ένα ακόμη μονοπάτι, το οποίο θα στρώσει με ελπίδα, ενσυναίσθηση και μπόλικη φροντίδα. «Δεν θα φανταζόμουν ποτέ ότι θα βρισκόμουν, χρόνια μετά, πρωτοετής φοιτήτρια στα ΤΕΦΑΑ, με έναν τόσο συγκεκριμένο στόχο: να ασχοληθώ με την αποκατάσταση στο νερό για γυναίκες που έχουν υποβληθεί σε μαστεκτομή ή βρίσκονται σε θεραπεία για τον καρκίνο του μαστού» μού λέει.
«Θα ήθελα κάποια στιγμή αυτή η προσωπική εμπειρία να γίνει κάτι που θα μπορώ να προσφέρω και σε άλλες γυναίκες»
«Το νερό ήταν κάτι που με βοήθησε προσωπικά και με έκανε να καταλάβω πόσο σημαντικό είναι να βρίσκεις τρόπους να ξανασυνδέεσαι με το σώμα σου, με τους δικούς σου ρυθμούς. Θα ήθελα κάποια στιγμή αυτή η προσωπική εμπειρία να γίνει κάτι που θα μπορώ να προσφέρω και σε άλλες γυναίκες, ώστε να τις βοηθήσω στη δική τους διαδρομή».