Νοσοκομείο «Η Σωτηρία», μια έκταση περίπου 333 στρεμμάτων επί της Λεωφόρου Μεσογείων στην Αθήνα. Είναι η πρώτη φορά που πατάω πόδι σε αυτό το νοσοκομείο, το οποίο είχα πάντα στο μυαλό μου συνδεδεμένο με τη φυματίωση και την ποιήτρια και απόλυτα πρακτική φεμινίστρια, Μαρία Πολυδούρη.
Τότε ήταν ένα πρότυπο σανατόριο, μια έκταση κατάφυτη με πεύκα και ευκάλυπτους. Σήμερα είναι ένα τριτοβάθμιο γενικό νοσοκομείο, ακόμα επιβλητικά μεγάλο και κατάφυτο.
Και είναι ένα ακόμα νοσοκομείο που τιμά τον Οκτώβρη, μήνα πρόληψης, ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο του μαστού. Στην πύλη του μοίραζαν ενημερωτικά φυλλάδια σε συνεργασία με το «Άλμα Ζωής» και την «Ελληνική Αντικαρκινική Εταιρεία». Εγώ, πάλι, έψαχνα το Ειδικό Ιατρείο Ψυχοογκολογίας.
«Κάτω από τη γέφυρα στα αριστερά σας» και μετά «στον ημιώροφο των Εξωτερικών Ιατρείων», μου λένε από την πύλη. Οι οδηγίες ακριβείς. Ανεβαίνοντας τη σκάλα και φθάνοντας στον ημιώροφο βλέπεις στα αριστερά μια διπλή πόρτα, η οποία άνοιγε και έκλεινε εμφανώς για ογκολογικούς ασθενείς. Στα δεξιά και σχεδόν απέναντι είναι μια άλλη πόρτα που αναγραφεί: Ειδικό Ιατρείο Ψυχοογκολογίας, με επικεφαλής τη Ζωή Σαντά.
Η ψυχίατρος- ψυχοθεραπεύτρια, διευθύντρια ΕΣΥ και υπεύθυνη του Ειδικού Ιατρείου Ψυχοογκολογίας στο Γενικό Νοσοκομείο Νοσημάτων Θώρακος Αθηνών «Η Σωτηρία», αλλά και πρόεδρος του κλάδου Ψυχοογκολογίας της Ελληνικής Ψυχιατρικής Εταιρείας είναι αυτή που επέλεξα να μας εξηγήσει τι είναι η Ψυχοογκολογία.
Είναι το διεπιστημονικό πεδίο, στο οποίο συναντιέται η ψυχιατρική και η ψυχολογία με την ογκολογία. Αντικείμενό της είναι οι ψυχολογικές αντιδράσεις και η ενδεχόμενη ανάδυση ψυχοπαθολογικών εκδηλώσεων των ασθενών αλλά και των οικείων τους σε όλα τα στάδια τη νόσου. Και ακόμα: οι ψυχολογικοί, κοινωνικοί και συμπεριφορικοί παράγοντες που μπορεί να υπεισέρχονται στη νοσηρότητα και τη θνητότητα της καρκινικής νόσου.
Κάθε στεναχώρια δεν είναι κατάθλιψη: Κάθε άνθρωπος μπορεί κάποια στιγμή στη ζωή του να πάρει τη διάγνωση ενός καρκίνου. Αυτό μπορεί να εκκινήσει μια ψυχική αναστάτωση και πιθανώς μια διαταραχή στη διάθεσή του. Αυτή η διαταραχή μπορεί να πάρει ένα βάθος και μια διάρκεια που να πληροί πλέον κλινικά κριτήρια κατάθλιψης. Ωστόσο, κάθε στεναχώρια δεν είναι κατάθλιψη.
Η Ψυχοογκολογία συμπεριλαμβάνει πολλές παραμέτρους: ιατρικές, κοινωνικές ή συμπεριφορικές που επηρεάζουν το βίωμα της νόσου που έχει ο κάθε ασθενής.
Η Ψυχοογκολογία ξεκινάει από το άτομο και το τι του προκάλεσε η ασθένεια και φτάνει στο πλαίσιο στο οποίο ζει ο άνθρωπος και το πώς επιδρά στο βίωμα της ασθένειας.
Η Ψυχοογκολογία εμφανίστηκε ως υποειδικότητα στα μέσα της δεκαετίας του ’70. Στην Ελλάδα δεν είναι θεσμοθετημένη υποειδικότητα της ψυχιατρικής. Ο κλάδος της Ψυχοογκολογίας στην Ελληνική Ψυχιατρική Εταιρεία εμφανίζεται το 2015.
Η φροντίδα της ψυχικής υγείας, παρόλο που είναι ζωτική σημασίας ακόμα δεν έχει εμπεδωθεί. Το προσπαθούμε.
Πόσα είναι τα ειδικά ψυχοογκολογικά ιατρεία στη χώρα μας;
Λίγα. Και είναι ακόμα αντικείμενο συζήτησης το ποια θα ονομαστούν ειδικά ψυχοογκολογικά ιατρεία. Σίγουρα τα μεγάλα ογκολογικά νοσοκομεία είχαν πάντα μια παρουσία σημαντική προς αυτή την κατεύθυνση κι ας μην είχαν αυτόν τον τίτλο. Για τον καρκίνο του μαστού δεν υπάρχει ειδικό ψυχοογκολογικό ιατρείο. Όταν με το καλό δημιουργηθεί και εδραιωθεί το δίκτυο των Κέντρων Μαστού, που αδιαμφισβήτητα θα στελεχωθεί με ειδικούς ψυχικής υγείας, τότε σαφώς θα υπάρχει μεγαλύτερη εμπειρία και εξειδίκευση στο θέμα του καρκίνου του μαστού.
Ποιος βρίσκει ποιον στο ειδικό ψυχοογκολογικό ιατρείο;
Ιδανικά από την πλευρά του συστήματος υγείας θα έπρεπε να γίνεται μια πρώτη ανίχνευση (screening). Ήδη από τη στιγμή της διάγνωσης να δούμε ποια είναι η κατάσταση των ασθενών και να ανιχνεύσουμε τις ανάγκες τους. Έχουμε παρατηρήσει από πολλές πηγές ότι οι άνθρωποι που έχουν τη μεγαλύτερη ανάγκη για βοήθεια είναι αυτοί που θα είναι λιγότερο πιθανό να ζητήσουν τη βοήθεια. Άρα είναι πολύ σημαντικό να τους αναζητήσουμε ενεργητικά.
Κάθε άνθρωπος που πήρε μια δύσκολη διάγνωση, όπως είναι ο καρκίνος, αναμένει ότι αυτό θα έχει επίπτωση στην ψυχική του υγεία. Είναι ανθρώπινο να στεναχωρηθείς, να αναστατωθείς, να χάσεις τον ύπνο σου. Το ζητούμενο είναι τι βάθος και διάρκεια έχει αυτή η στεναχώρια.
Ιδανικά θα θέλαμε να υπάρχει μια πρώτη ανίχνευση στην πρώτη εισβολή του καρκίνου στη ζωή του ατόμου και σε κάθε κομβικό σημείο της νόσου, όπως είναι το τέλος των θεραπειών ή η δύσκολη περίπτωση της επανεμφάνισης της νόσου.
Κάθε γυναίκα είναι σημαντικό να μην διστάσει να εκφράσει το πώς αισθάνεται, να μην διστάσει να ρωτήσει. Να μην στερηθεί κάτι που ενδεχομένως το έχει ανάγκη και θα άλλαζε πολύ την ποιότητα της ζωής της. Δεν σημαίνει ότι όλοι πρέπει να εκτιμηθούν ή να έχουν υποστήριξη από κάποιο ειδικό ιατρείο ψυχοογκολογίας. Πάλι πρέπει να υπάρχει μια διαβάθμιση στη φροντίδα. Υπάρχει μια κλιμάκωση και το ειδικό ιατρείο ψυχοογκολογίας καλό είναι να υπάρχει για τις πιο περίπλοκες περιπτώσεις όπου υπάρχει ανάγκη στενής συνεργασίας με τις οργανικές ειδικότητες για τη θεραπευτική αντιμετώπιση.
Το ψυχοογκολικό ιατρείο λειτουργεί:
- Από παραπομπή των θεραπόντων ιατρών (ογκολόγος, χειρουργός ή το ιατρείο πόνου).
- Από αυτοπαραπομπή. Δηλαδή ασθενείς που έμαθαν η μία με την άλλη ότι υπάρχει αυτό και κάτι τις απασχολεί. Η πρώτη επαφή είναι η εκτίμηση.
Καλημέρα, έχετε όγκο στο στήθος
Το πρώτο σοκ είναι η διάγνωση. Η διάγνωση είναι μια τομή. Υπάρχει το πριν και το μετά τη διάγνωση. Εγώ το λέω ότι είναι τομή στην ιστορία του ανθρώπου. Αλλάζει ο τρόπος που σχεδιάζεις το μέλλον. Αλλάζει η εμπιστοσύνη στο σώμα σου. Για τις περισσότερες γυναίκες που είναι σε μια ηλικία, όχι πολύ μεγάλη, είναι η πρώτη επαφή με θέματα υγείας, νόσησης και με νοσοκομεία. Ξαφνικά έρχεται μια τεράστια ανατροπή, ένας μεγάλος όγκος πληροφορίας, η οποία δεν είναι εύκολο να μεταβολιστεί, καθώς είσαι ήδη αναστατωμένη και πιεσμένη να κάνεις κάτι μ’ αυτό που σου είπαν ότι έχεις γρήγορα. Είναι ένα μεγάλο πλήγμα. Και το πλήγμα δεν είναι μόνο για τη γυναίκα, αλλά επηρεάζει το περιβάλλον της, τους αγαπημένους της.
Η επόμενη μέρα… της διάγνωσης
Το πρώτο σοκ δεν έχει πάντα θορυβώδη εκδήλωση. Μην φαντάζεστε ότι μετά τη διάγνωση έχουμε τα πιο ακραία φαινόμενα. Πολλές φορές έχουμε ένα μούδιασμα, μία αίσθηση ότι αυτό δεν συμβαίνει σε μένα. Και σιγά-σιγά που αρχίζει μια διαπραγμάτευση και μια αποδοχή, εκεί ξεκινά ουσιαστικά η επαφή με το αναδυόμενο συναίσθημα: συνήθως τη θλίψη και το άγχος. Αυτό που κυριαρχεί μετά από τη διάγνωση είναι το άγχος. Η αγωνία του τι θα ακολουθήσει, η αβεβαιότητα του πώς θα είμαι.
Υπάρχουν και οι γυναίκες που ζουν με την αγωνία πότε θα έρθει η διάγνωση είτε λόγω κληρονομικότητας είτε λόγω ενός γονιδιακού ελέγχου που τις έχει δώσει αυξημένη πιθανότητα νόσησης. Και μάλιστα αυτός είναι μια καινούργια ομάδα ενδιαφέροντος, τις λέμε previvors. Έχει αποδειχθεί ότι αυτή η ομάδα ζει σε ένα αυξημένο στρες.
Και μετά ξεκινούν οι χημειοθεραπείες ή οι χειρουργικές θεραπείες. Εκεί πέρα η σωματική πραγματικότητα είναι τόσο απαιτητική που παίρνει πάρα πολύ από την προσοχή μας. Η γυναίκα πρέπει να τα βγάλει πέρα. Να πάει στην επόμενη χημειοθεραπεία, να συνέλθει από το χειρουργείο και, ενώ συμβαίνουν όλα αυτά, να ξαναβρεί καινούργιες ισορροπίες στο σπίτι, στη δουλειά και μέσα της. Είναι πολύ συχνό ότι, όταν περάσει αυτή η πρώτη έντονη και ενεργητική περίοδος με τις θεραπείες, τότε η γυναίκα έρχεται σε επαφή με το συναίσθημά της περισσότερο. Είναι η συνειδητοποίηση του τι έχει συμβεί.
Δεν υπάρχει δίπολο: φόβος ή ελπίδα.
Μπορώ και να φοβάμαι, μπορώ και να αισιοδοξώ. Μπορώ να ελπίζω και να νιώθω ώρες-ώρες τρομακτικά ευάλωτη. Δεν είναι τα πράγματα στην πορεία της επιβίωσης διαχωρισμένα σε άσπρο-μαύρο. Μέχρι τα πρώτα δύο χρόνια έχουμε την πρώτη περίοδο της ψυχικής αναστάτωσης. Στα δύο με πέντε χρόνια υπάρχει μια ηρεμία. Μια «ύφεση». Υπάρχει πλέον μια προσαρμογή στις νέες συνθήκες. Έχει η γυναίκα ενημερωθεί και κατακτήσει σε μεγάλο βαθμό ενεργή συμμετοχή και έλεγχο στα θέματα που αφορούν στη νόσο της. Οδηγεί η ίδια την πορεία επιβίωσής της. Ανακτά τους ρόλους της που ίσως είχαν κι αυτοί παραγκωνιστεί. Μια καλή περίοδος.
Πέντε χρόνια μετά: Μετά την περίφημη πενταετία, η ιατρική επίβλεψη χαλαρώνει. Σε αυτή τη φάση η γυναίκα προφανώς και χαίρεται που έχει φτάσει σε αυτό το σημείο αλλά μέσα της δεν σημαίνει ότι έχουν ησυχάσει η αβεβαιότητα και η αγωνία εντελώς. Δεν υπάρχει τόσο συχνή επαφή με τη θεραπευτική ομάδα. Η υποστήριξη του περιβάλλοντος υποχωρεί, γιατί τη βλέπουν καλά και γιατί όλοι θέλουν να έχει περάσει το κακό όνειρο. Και σε αυτή τη φάση όμως, η γυναίκα είναι ευάλωτη. Πρέπει να ανακαλύψει εκ νέου τον βηματισμό της.
Εάν η γυναίκα είναι τυχερή, που με την εξαιρετική προόδο της ογκολογίας είναι οι περισσότερες, και δεν έχουμε μια πρόοδο νόσου, τότε δυστυχώς ούτε η βιβλιογραφία ασχολείται πολύ με την επίπτωση της εμπειρίας στην ψυχική τους κατάσταση και την ποιότητας της ζωής του. Για το τι γίνεται μετά τα δέκα χρόνια από τη διάγνωση του καρκίνου υπάρχουν λίγες μελέτες. Εάν έχουμε επανεμφάνιση της νόσου, εκεί έχουμε ένα δεύτερο χτύπημα. Το πώς θα βιωθεί αυτό το χτύπημα εξαρτάται από την πρώτη εμπειρία και από άλλους παράγοντες όπως είναι η προσωπικότητα της κάθε γυναίκας, το κοινωνικοοικονομικό της υπόβαθρο και το υποστηρικτικό της πλαίσιο. Είναι σίγουρα ένα τραύμα. Για πολλές γυναίκες η δεύτερη νόσηση είναι ένα ισχυρότερο τραύμα από την πρώτη. Έτσι το περιγράφουν οι ίδιες.
Δεν είναι μόνο ο φόβος του δεν ξέρω τι θα μου ξημερώσει. Είναι η αίσθηση του εγώ έχω κάνει το καλύτερο που μπορούσα αλλά αυτό δεν στάθηκε αρκετό για να μην ξανανοσήσω , επομένως ακολουθεί η συνειδητοποίηση ότι δεν είναι τελικά 100% στο χέρι μου το τι θα συμβεί. Αισθάνεσαι μετέωρος αλλά και θα σηκωθείς και θα περπατήσεις.
Στον καρκίνο ένας νοσεί, πολλοί πάσχουν…
Το περιβάλλον, οι οικείοι κάποιες φορές είναι πιο επιβαρυμένοι από ό,τι η ίδια η ασθενής. Σε συμπτώματα άγχους ή κατάθλιψης έχει τύχει να σκοράρουν πιο ψηλά.
Η ύπαρξη ενός παιδιού μπορεί να λειτουργήσει με σύνθετο, και κάποιες φορές αντιφατικό τρόπο. Για πολλές γυναίκες γίνεται ένα εξαιρετικά ισχυρό κίνητρο να παλέψουν για τη ζωή, ενώ ταυτόχρονα νιώθει το βάρος της αγωνίας για το μέλλον του: «Τι θα γίνει το παιδί μου αν τα πράγματα δεν πάνε καλά;». Αγάπη και φόβος συνυπάρχουν.
Δεν υπάρχει ένας μοναδικός σωστός τρόπος να διαχειριστεί μια γυναίκα την σχέση της με το παιδί της μέσα στην ασθένεια, ούτε ένας τρόπος να μιλήσει στο παιδί της. Η ηλικία του, η ωριμότητά του, το οικογενειακό περιβάλλον και οι διαθέσιμες πηγές στήριξης παίζουν τον ρόλο τους. Αλλιώς είναι τα πράγματα για μια μονογονέα, αλλιώς αν υπάρχουν και ο άλλος γονέας ή κι άλλα πρόσωπα που μπορούν να φροντίσουν το παιδί όταν η μητέρα βρίσκεται σε δύσκολη κατάσταση.Σημασία για την επικοινωνία με το παιδί έχει και το τι μπορεί να αντέξει και να μοιραστεί η ίδια η γυναίκα στη δεδομένη στιγμή.
Τα παιδιά συχνά αντιλαμβάνονται περισσότερα απ’ όσα λέγονται. Δεν χρειάζονται τέλειες απαντήσεις, αλλά αλήθεια, με τρόπο που να μπορούν να κατανοήσουν, και την ασφάλεια ότι δεν είναι μόνα. Κάθε γυναίκα βρίσκει τον δικό της δρόμο, στον δικό της χρόνο και με τις δικές της δυνάμεις.Η εμπειρία δείχνει ότι τα παιδιά είναι πιο ευπροσάρμοστα στις αλλαγές.
«Τρίχες είναι»… θα ξαναβγούν
Η αλλαγή της εικόνας έχει ως αποτέλεσμα να βγαίνει μ’ ένα τρόπο προς τα έξω κάτι που σε εκείνη τη φάση μπορεί να θα ήθελες να ιδιωτικό.
Το θέμα της εικόνας είναι ιδιαίτερο και δεν συζητιέται συχνά γιατί οι γυναίκες έχουν αποθαρρυνθεί να φανερώσουν πόσο τις απασχολεί γιατί συχνά αντιμετωπίζουν αυτήν τη γρήγορη αποστόμωση ‘τρίχες είναι, θα βγουν’ ή ‘έλα μωρέ, όλες παχαίνουν’ ή ‘πώς κάνεις έτσι; Θα βάλεις ένα σουτιέν μαστεκτομής’. Δεν είναι απλό. Η αλλαγή της εικόνας της αναγκάζει τη γυναίκα να μπει σε μια διαδικασία σιγά-σιγά να επαναοικειοποιηθεί το σώμα της. Το νέο της σώμα. Και δεν πρέπει να βάλουμε πάλι αυτό το υποχρεωτικό ‘πρέπει να αγαπήσεις το καινούργιο σου σώμα’, ‘πρέπει να είσαι ευχαριστημένη’. Όχι μπορώ να είμαι στεναχωρημένη, να με ενοχλεί αυτή η ουλή. Δεν υπάρχει το έχω την πλήρη αποδοχή ή καθόλου. Δεν είναι κάτι απόλυτο. Κάποιες φορές και σε κάποιες στιγμές θα έχω φτάσει σε μια συμφιλίωση καλύτερη σε κάποιες άλλες όχι τόσο πολύ. Το βασικό είναι να μιλάμε. Εξωτερική εμφάνιση δεν σημαίνει κοκεταρία.
Δεν θέλουμε την καταπίεση της θετικής ψυχολογίας του πρέπει να είσαι δυνατή και να παλέψεις. Εμένα με βρίσκει αντίθετη η όλη μαχητική ορολογία.
Δεν έχω δει να έχει ωφεληθεί κάποιος από αυτή. Αντίθετα επιφορτίζουμε τη γυναίκα με ένα ακόμα βάρος να υιοθετήσει νοοτροπία «πολεμική» και αν δεν αισθάνεται έτσι να νιώθει ενοχές. Ο καρκίνος μαστού όταν δεν είναι πλήρως ιάσιμος, σε μεγάλο βαθμό έχει μετατραπεί σε χρόνια νόσο και χρειάζεται να μάθουμε να συμπορευόμαστε με αυτόν.